Bakan Koca: "Bilim Kurulu SMA'lı Çocuklar İçin Toplandı"

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA hastası çocuklar için toplantı yaptıklarını duyurdu.

GÜNDEM 09.01.2021, 19:25
Bakan Koca: "Bilim Kurulu SMA'lı Çocuklar İçin Toplandı"

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Bilim Kurulu Toplantısı sonrasında sosyal medya hesabında şu açıklamalara yer verdi:

"SMA hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulumuz önemli bir toplantı yaptı...

Bakan Koca yaptığı yazılı açıklamada sözkonusu toplantıyla ilgili olarak şu bilgileri aktardı:

SMA Bilim Kurulumuz gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı.

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.

"SMA BİLİM KURULUMUZ EN TECRÜBELİ BİLİM İNSANLARINDAN OLUŞMAKTADIR"

SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.

aptıkları değerlendirmede;

1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,

2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,

"GEN TEDAVİSİ UYGULANMASI İÇİN KAMPANYA DÜZENLEMESİ UYGUN BULUNMADI"

3. Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,

4. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,

5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,

6. Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu,

"HANGİ TEDAVİ OLURSA OSUN BİR ÇOCUĞUMUZUN HAYATINI İYİLEŞTİRECEKSE..."

7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

Aziz Vatandaşlarım,

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.

#kahramantv #twitter #SMA #Fahrettin Koca #Gündem #bakan koca #bilim kurulu #smalı çocuklar #gen tedavisi
Yorumlar (0)
14
açık
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Galatasaray 34 93
2. Fenerbahçe 34 89
3. Trabzonspor 35 58
4. Beşiktaş 35 54
5. Başakşehir 34 52
6. Alanyaspor 35 49
7. Kasımpasa 34 49
8. Rizespor 35 49
9. Sivasspor 34 48
10. Antalyaspor 34 45
11. A.Demirspor 35 44
12. Samsunspor 35 42
13. Kayserispor 35 41
14. Ankaragücü 35 39
15. Karagümrük 35 37
16. Konyaspor 34 36
17. Gaziantep FK 34 34
18. Hatayspor 34 33
19. Pendikspor 34 30
20. İstanbulspor 35 16
Takımlar O P
1. Eyüpspor 33 72
2. Göztepe 33 69
3. Sakaryaspor 32 57
4. Kocaelispor 32 55
5. Ahlatçı Çorum FK 32 55
6. Bodrumspor 32 53
7. Boluspor 32 50
8. Bandırmaspor 32 47
9. Gençlerbirliği 32 47
10. Erzurumspor 32 44
11. Keçiörengücü 32 39
12. Manisa FK 32 37
13. Ümraniye 32 37
14. Şanlıurfaspor 32 34
15. Tuzlaspor 32 34
16. Adanaspor 32 33
17. Altay 32 9
18. Giresunspor 32 7
Takımlar O P
1. Arsenal 36 83
2. M.City 35 82
3. Liverpool 35 75
4. Aston Villa 35 67
5. Tottenham 34 60
6. Newcastle 35 56
7. M. United 34 54
8. Chelsea 34 51
9. West Ham United 35 49
10. Bournemouth 36 48
11. Wolves 36 46
12. Fulham 36 44
13. Brighton 34 44
14. Crystal Palace 35 40
15. Everton 36 37
16. Brentford 36 36
17. Nottingham Forest 36 29
18. Luton Town 36 26
19. Burnley 36 24
20. Sheffield United 36 16
Takımlar O P
1. Real Madrid 34 87
2. Girona 34 74
3. Barcelona 34 73
4. Atletico Madrid 34 67
5. Athletic Bilbao 34 61
6. Real Sociedad 34 54
7. Real Betis 33 49
8. Valencia 33 47
9. Villarreal 33 45
10. Getafe 34 43
11. Osasuna 33 39
12. Deportivo Alaves 33 38
13. Sevilla 33 38
14. Las Palmas 34 37
15. Rayo Vallecano 33 34
16. Mallorca 34 32
17. Celta Vigo 33 31
18. Cadiz 34 26
19. Granada 33 21
20. Almeria 33 14
Namaz Vakti 05 Mayıs 2024
İmsak 03:52
Güneş 05:25
Öğle 12:34
İkindi 16:22
Akşam 19:33
Yatsı 20:59